कोलंबिया यूनिवर्सिटी प्रेस
द न्यू में लेखन पिछले महीने यॉर्क टाइम्स में, बार्ड कॉलेज में फोटोग्राफी कार्यक्रम की समन्वयक सारा जे. विंस्टन ने मल्टीपल स्केलेरोसिस के लक्षणों के रूप में निदान की गई विभिन्न अप्रिय शारीरिक संवेदनाओं की उथल-पुथल का वर्णन किया था। उसने जल्द ही उपचार का एक कोर्स शुरू किया जो प्रभावी और उत्साहवर्धक लगता है, लेकिन स्थिति स्वयं पुरानी है। उपचार के बाद भी, बीमारी उसके जीवन की गति निर्धारित कर देती है, जिससे उसे हर 28 दिनों में जलसेक प्राप्त करने के लिए यात्रा करने की आवश्यकता होती है।
निबंध के साथ विंस्टन की क्लिनिक में उनकी यात्राओं की तस्वीरें हैं: एक युवा रोगी के रूप में कलाकार के चित्रों की श्रृंखला का हिस्सा। वह लिखती हैं, “हममें से हर कोई “बीमारी के एक स्पेक्ट्रम पर मौजूद है”, “अक्सर इसमें डूबता और बाहर निकलता है”, लेकिन इस विषय से बचने की भी प्रवृत्ति होती है। लेकिन “ऐसी संस्कृति में जहां बीमार होने के बारे में बात करना वर्जित है… यह वर्जना उन लोगों में शर्मिंदगी पैदा कर सकती है जो लंबे समय से बीमार हैं।” उनके रचनात्मक कार्य को चिकित्सीय रूप से बेशर्म कहा जा सकता है – एक सार्वजनिक स्वीकृति कि उनकी अपनी भलाई अनिश्चित और आकस्मिक है। वह लिखती हैं, चल रही देखभाल तक पहुंच खोने से उन्हें “गंभीर विकलांगता का खतरा होगा।”
विंस्टन के पास सहयोगी हैं “दो संस्कृतियों” के बीच प्रतीत होने वाली अभेद्य बाधा का दूसरा पक्ष, एक तरफ कला और मानविकी और दूसरी तरफ विज्ञान।
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अनचार्टेड में योगदानकर्ता: कैसे वैज्ञानिक अपने स्वयं के स्वास्थ्य, अनुसंधान और पूर्वाग्रह के अनुभवों को नेविगेट करते हैं – कोलंबिया यूनिवर्सिटी प्रेस द्वारा प्रकाशित स्काईलार बायर और गैबी सेराटो मार्क्स द्वारा संपादित 32 व्यक्तिगत निबंधों का एक संग्रह – एसटीईएम क्षेत्रों की एक श्रृंखला से आते हैं और इसके बारे में लिखते हैं पुरानी बीमारी या विकलांगता का उनका प्रत्यक्ष अनुभव। जबकि एक योगदानकर्ता का अनुमान है कि विकलांग लोग दुनिया की 20 प्रतिशत आबादी का प्रतिनिधित्व करते हैं, संपादकों का कहना है, “विज्ञान, प्रौद्योगिकी, इंजीनियरिंग और गणित में उनका प्रतिनिधित्व बहुत कम है।”
संपादकों को यह जानकर आश्चर्य हुआ कि “कितने लेखकों (जिनमें हम भी शामिल हैं) ने बहुत अलग निदान होने के बावजूद सामान्य अनुभव साझा किए थे।” विंस्टन ने अपने टाइम्स आलेख में टिप्पणी की है कि स्पष्टवादिता पर वर्जनाएँ किस प्रकार अनुमति देती हैं[s] शर्म की बात है” को कई योगदानकर्ताओं ने प्रतिध्वनित किया है। भूविज्ञान में स्नातक छात्रा के रूप में, जेन पिकरिंग ने अपने मधुमेह को अपने साथियों से गुप्त रखा, इस डर से कि कोई यह सोच सकता है कि उसे केवल “मदद” द्वारा ही अपने कार्यक्रम में स्वीकार किया गया था।[ing] विश्वविद्यालय कुछ विकलांगता कोटा प्राप्त करता है।” एक शोध अभियान पर बांग्लादेश जाते समय उन्हें संभावित रूप से घातक “गंभीर हाइपोग्लाइसेमिक घटना” का अनुभव हुआ। वह लिखती हैं, “मुझे याद है कि मैं एक अभेद्य प्लास्टिक आवरण में लिपटे एक ब्राउनी को बुरी तरह से टटोल रही थी,” वह लिखती हैं, “शायद उस समय इसे कोस रही थी जब किसी ने या हर किसी ने ध्यान दिया और घूरकर देखा।” इसे निकालकर, पिकरिंग ने “कर्तव्यनिष्ठापूर्वक चबाया।” [the brownie] एक रोबोट की तरह, मेरा मुंह सूख गया है, अनुभव में कोई खुशी नहीं है क्योंकि सांस लेने और रक्त संचार जैसे अधिक महत्वपूर्ण शारीरिक कार्यों को संरक्षित करने के लिए मेरे मस्तिष्क ने कुछ मिनट पहले ही मेरी स्वाद कलिकाओं को काट दिया था।”
संकट टला, पिकरिंग और उनके सहयोगियों ने अपना शोध जारी रखा। और समय और अनुभव के साथ, वह अपनी स्थिति के साथ जीना सीखती है – अपने सहकर्मियों की नज़रों में समझौता किए बिना इसे प्रबंधित करना। वह शर्म को भूतकाल में संदर्भित करने में सक्षम है। विभिन्न योगदानकर्ता “बहादुर” या “योद्धा” कहलाने या अपनी विकलांगता पर “विजय पाने” के प्रति घृणा व्यक्त करते हैं। इस तरह की अभिव्यक्तियाँ चुपचाप स्वीकार करती हैं जिसे संपादक “विकलांगता का विशिष्ट घाटा-केंद्रित आख्यान” कहते हैं और, हालांकि, अच्छी तरह से अर्थ रखते हैं, उन्हें सैकरीन ग्लेज़ के साथ कवर करने के अलावा कलंक की भावनाओं को कम करने के लिए कुछ भी नहीं करते हैं। संपादक अपने संग्रह में व्यक्तिगत निबंधों को “हमारी विकलांगताओं सहित संपूर्ण लोगों के रूप में खुद को आगे बढ़ाने” की कहानियों के रूप में प्रस्तुत करना पसंद करते हैं।
इसके यादगार उदाहरणों में से एक डेज़ी शियरर का अपने ऑटिस्टिक तंत्रिका तंत्र के सामने के दरवाजे और उसकी भौतिकी प्रयोगशाला के बीच के मार्ग के नेविगेशन का विवरण है। फ़ुटपाथ और रेलवे ट्रेन एक सामान्य दिन में भी, या विशेष रूप से तब भी एक खिलता हुआ, गुलजार भ्रम है।
वह लिखती है, “मेरा दिमाग बहुत तेज है,” वह हर चीज को संसाधित करने की कोशिश कर रही है, यह सुनिश्चित करने के लिए हर किसी के आंदोलन की भविष्यवाणी करने की सख्त कोशिश कर रही है कि मैं किसी से न टकराऊं और एक अप्रत्याशित संवेदी अनुभव का कारण बनूं जो मुझे पता है कि मुझे मंदी या शटडाउन में धकेल सकता है . मेरा मस्तिष्क निश्चितता और नियंत्रण चाहता है, इसलिए इतने सारे लोगों के बीच रहना एक चुनौती हो सकता है जब तक कि मैं अपने उद्देश्य पर ध्यान केंद्रित न करूँ। उसकी खोज के अंत में “चारों तरफ से ऑप्टिकल एक्सेस के साथ एक स्प्लिट-कॉइल सुपरकंडक्टिंग सोलनॉइड है… मूल रूप से एक विशाल चुंबक जिसमें आप लेज़र शूट कर सकते हैं।” इसके साथ उसका पहला सामना (“इतने सारे नॉब और वाल्व और ट्रैक रखने के लिए गेज”) भयानक था, लेकिन परिचितता ने न केवल आत्मविश्वास पैदा किया बल्कि डिवाइस के प्रति एक प्रकार का स्नेह भी पैदा हुआ।
अंदर का नाटक इन व्यक्तिगत निबंधों का एक बड़ा हिस्सा उच्च शिक्षा के माहौल में सामने आता है, जिसे अक्सर संघर्ष के क्षेत्र के रूप में अनुभव किया जाता है। शायद ही कभी अकादमिक संस्थानों या उनके कर्मियों को अमेरिकियों के विकलांग अधिनियम की तुलना में अधिक स्वागत योग्य के रूप में चित्रित किया जाता है जो बिल्कुल अनिवार्य है। और कभी-कभी कम, जैसा कि अल्मा सी. श्रेज के एक युवा, बधिर जीवविज्ञानी के रूप में उनके सम्मेलन में जाने और अनुसंधान क्षेत्र के काम के संस्मरण से उभरता है (मेरी राय में, इस खंड में दो या तीन सर्वश्रेष्ठ टुकड़ों में से एक)।
एक स्नातक के रूप में अपने पहले अकादमिक सम्मेलन में भाग लेने के कारण वह “लिप रीडिंग के कारण आंखों पर पड़ने वाले दबाव के कारण पढ़ने या स्क्रीन पर देखने” में असमर्थ हो जाती है, इसके बावजूद वह हर सत्र में अगली पंक्ति में बैठती है। एक अन्य सम्मेलन से कुछ समय पहले, वह लिखती है, “मेज़बान विश्वविद्यालय को पता चलता है कि मैं किसी अन्य संस्थान से आने वाली छात्रा हूँ, और वह दुभाषियों को उपलब्ध कराने के अपने पिछले प्रस्ताव को तुरंत वापस ले लेता है।” इस दूसरे सम्मेलन की कहानी का बेहतर परिणाम है: एक सम्मेलन आयोजक (“हमारे क्षेत्र में एक अग्रणी वैज्ञानिक”) स्वयंसेवक नोट लेने वालों की एक टीम को एक साथ लाता है।
श्रेज लिखते हैं, ”उनकी कार्रवाई बहुत मायने रखती है।” “मेरे सलाहकारों और श्रवण सलाहकारों ने हमेशा आवास को एक ऐसी चीज़ के रूप में माना है जिसके बारे में उन्हें कुछ ईमेल भेजने या कैप्शन चालू करने से परे परेशान नहीं किया जा सकता है। जब ये असफल हो गए, तो उन्होंने कंधे उचकाए और हार मान ली, और मुझे अपने दम पर संघर्ष करने के लिए छोड़ दिया।” अन्य निबंधकार सार्थक सहानुभूति के लिए अपने सहयोगियों की क्षमता पर निर्मम व्यावसायीकरण के प्रभाव के बारे में लिखते हैं – एक विषय श्रेज का पीछा नहीं करता है, लेकिन जो निश्चित रूप से उसकी कहानी को पढ़ते समय दिमाग में आता है।
श्रेज के सम्मेलन के अनुभवों के साथ वैकल्पिक रूप से छोटे समूहों में उनके सहयोगियों के साथ दूरस्थ क्षेत्र कार्य के संक्षिप्त विवरण हैं। “कुछ ही हफ़्तों में, मेरे सहकर्मी धीरे-धीरे मेरी बहरी लय में समायोजित हो गए; कभी-कभी अनिच्छा से, कभी-कभी अनजाने में, कभी-कभी जानबूझकर, वे किसी ऐसे व्यक्ति के साथ संवाद करने के प्रति जागरूक हो जाते हैं जिसकी पर्यावरण की धारणा उनसे अलग होती है।
स्कॉट मैकलेमी इनसाइड हायर एड के “बौद्धिक मामले” स्तंभकार हैं। 2005 में इनसाइड हायर एड में शामिल होने से पहले वह लिंगुआ फ़्रैंका पत्रिका में योगदान संपादक और द क्रॉनिकल ऑफ़ हायर एजुकेशन में एक वरिष्ठ लेखक थे।
